我是高龄产妇，我依然记得当我得知自己怀上孩子的时候是多么的激动，在医生的诊室里抱着丈夫流下了激动的泪水。
有多少家长像这位妈妈一样，曾经怀着期盼的心情拥抱一个新生命，但是最后得知孩子是谱系孩子后，陷入了迷茫、失落、歉疚。
养育孩子本来就不容易，养育一个谱系的孩子更是开启了hard模式。
不少家长在孩子确诊后，不敢相信，到处寻医问诊
到处查询资料，各种听过的和没听过的疗法都去试
为了照顾孩子放弃自己的工作
......
面对孩子的现实情况，一些家长依然保持乐观，在他们身上有什么值得我们学习的心态？又是什么促使了他们心态的转变？
我们采访了6位在维儿康做康复干预的家长，让我们走进他们，一起来看看他们身上的“神奇”力量。
生乐乐之前，我在互联网公司工作，工作压力大，经常996。生乐乐之前觉得年轻累点没事，但是生了乐乐之后，这份工作让我很少时间陪伴乐乐，每天都拖着疲惫的身子回到家，以至于我很晚才发现乐乐的异常行为。
得知确诊结果之后，一下子把我击垮了，我开始怀疑自己是不是关心孩子太少，我是不是一个好妈妈？我曾经在深夜痛哭，思考是不是该辞掉这份工作，全职照顾乐乐。
最后我的确也这么做了，但是全职那几个月，非但没有帮到乐乐，反而把自己整抑郁了。我每天所有的时间都围着他转，但是他却丝毫感觉不到。还有好几次，我因为他听不懂我的话而大发脾气。我感觉为了他，我牺牲那么多，但是却一点用都没有。我还自己在网上搜干预方法进行家庭干预，但是干预效果并不好。
后来我意识到不能再这样继续下去了，在一些自闭症家长群里，我了解到有机构可以做系统的干预，抱着试一试的态度康复了3个月，终于看到了孩子的进步。
现在将孩子送到机构之后，我有了自己的时间，找了一份时间灵活的工作，方便照顾乐乐。有了自己的时间之后，感觉心情都不一样了，晚上回家陪伴他做家庭干预也更有耐心。”
TIPS:
照顾谱系孩子本来就不易，如果24小时365天完全围着他转，没有一丝喘息的空间，那么家长的精神是很容易崩溃的，适当给自己放松一下，告诉自己“你已经做得很好了”。
要知道你就是孩子最好的榜样，千万不要迷失自己。
“我是一个从小被比较长大的孩子，其实我也知道被比较的滋味。
自闭症的孩子的语言发展能力本来就比一般正常的孩子发展慢，如果我们总是执着于他的认知能力、语言发育能力，能不能说出一个词、说出一个句子来评价他，将他与正常孩子比较其实是一种‘拔苗助长’。
现在我对他的要求就是只要今天比昨天进步一点点就好。顺其自然，每天进步一点，就是他最好的成长方式。”
TIPS:
每个孩子的成长都有自己的花期，不要跟旁人比较，要顺应孩子的发展，根据他的能力一步步来，你会发现孩子的点滴进步都会让你欣喜万分。
“痛苦焦虑一开始肯定都有。尤其一开始的时候，我的情绪每天都是紧绷着的，每天都向老师打听，孩子有没有进步，有没有达到预期。当没有达到预期目标的时候就会很焦虑。
这种焦虑很容易被孩子捕捉到，辰辰也会跟着紧张、害怕、不知所措，干预效果也会大打折扣。
我的转变是从听讲座开始的，之前参加维儿康的专家讲堂，罗教授说了不要总是将他们看成问题孩子，他分享了一个案例，之前一个孩子来看病，他安排了孩子一个很简单的任务，将听诊器拿给妈妈，就是通过这么简单的一件事，和他建立了联系。
我开始反思，总是将他看成问题孩子，就是不断拉开我和他的距离。我开始去放松去理解他，会去思考为什么辰辰会这样做。很多时候他表现不好，不是他想的，背后可能有原因。作为家长，能做的就是了解他们并从心底接纳他们。
当然，在公共场合辰辰的一些异常行为还是会引来很多奇怪的眼光，我有时候也会顶不住。现在仍在慢慢学习去接纳。不过我希望大家对这些孩子不要当他们是病人看待，我们不需要得到特殊的照顾，但是希望得到包容和接纳，将他当成普通小孩。”
TIPS：
带着焦虑的滤镜看孩子，他的一切行为都会让你感觉到不正常。越是指责他，他越做不好。
孩子确诊自闭症，家长焦虑是人之常情，但是如果长期焦虑，无论是家庭还是孩子都是百害而无一利的，与其被迫接受，不如积极面对，帮助他们寻找方法，以行动战胜焦虑。
“曾经我也是一个很焦虑的妈妈，市面上的干预手段也是五花八门，但是那时候心急啊，什么方法都想试试，什么音乐疗法、听觉统合治疗、动物疗法等等，我还带孩子做了半年的经颅磁但是不起效果，花费了不少的金钱和时间，还耽误了孩子。
后来冷静下来，学习了不少自闭症的知识，发现很多疗法其实是缺少证据证明有效果的。最后还是选择进行系统的行为干预最有效。”
TIPS：
市面上的干预手段有很多，什么干细胞治疗、神经营养药、特效药疗法等等，但是这些疗法都缺乏有效的临床证据。
康康明白家长治疗的急切，但是一定要仔细甄别，自闭症干预越早越好，不要耽误了孩子干预的时间。
目前国家推荐的干预方式在2010年卫生部办公厅发布的《儿童孤独症诊疗康复指南》提到：
“儿童孤独症的治疗以教育干预为主，药物治疗为辅。因儿童孤独症患儿存在多方面的发育障碍及情绪行为异常，应当根据患儿的具体情况，采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。”
“孩子患了自闭症，不能代替他承受这一切，但是我可以做我力所能及的事情啊！最简单就是在家里给他做好家庭干预。
因为这就跟做运动一样啊，只有不断坚持坚持再坚持，持之以恒才能看见效果嘛！”
TIPS：
在今年8月国家卫健委在《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》里强调：自闭症干预需要长程高强度干预，每周干预时间应在20小时以上，干预需要家庭和家长积极参与进来。
“我觉得我和爱人做得最好的一点就是在孩子确诊后，没有相互甩锅，而是相互支撑相互扶持，给孩子一个有爱的家庭环境。
在孩子确诊后，我觉得整个家反而拧成一股绳，一起为孩子的问题找解决方法，从一开始的发现不妥，再跑不同的医院看医生，到确诊后找一家家康复机构对比，再到每天在家给他做干预。
我们之间更像是一对伙伴，大家相互打气，在陪伴孩子融合这条路上坚持走下去。”
TIPS：
普通孩子的家庭因为育儿观念的不同，常常也会争吵吵闹，自闭症孩子的家庭因为孩子的状况不佳，常常追根溯源，更容易陷入互相埋怨、争吵指责的漩涡。
我们小时候都特别担心爸爸妈妈吵架，其实孩子也一样，虽然自闭症孩子可能不能表达出来，但是他们心里是会感觉得到的。
想要孩子健康成长，维护家庭相爱的环境，是每个家庭的必修课。
自闭症孩子的确给家庭带来极大的影响和挑战，但看到今天采访6位家长的分享，康康感受到了他们内心的力量：坚持、乐观、抱有希望。也希望这些力量能感染你，让我们一起做内心强大的家长，为自闭症的孩子撑起保护的伞。
